« Ship first, fix later » une logique industrielle incontournable ?

Comme le philosophe Michel Puech le soulignait dans son ouvrage homo sapiens technologicus (1) l’homme moderne fait corps avec son environnement et la technologie fait partie de cet environnement. Lorsqu’il grandit, il apprend le monde par tâtonnement et par découvertes successives; par la somme d’expériences ratées et réussies. Il trace ainsi des voies d’usages de la technologie comme nos ancêtres traçaient des sentiers dans la forêt. Ces usages sont issus des propositions faites par la technologie, mais dérivent de proche en proche pour s’éloigner parfois radicalement des fondements initiaux.
Dès la fin des années 60, le complexe militaro scientifico industriel (2), perfusé essentiellement de crédits militaires sur fond de guerre froide et de crainte d’une attaque nucléaire des centres de communication, constituait le réseau ARPANET, ancêtre d’internet. Quatre décennies plus tard, internet semble constituer une nouvelle révolution industrielle et proposer un espace où la vie s’exprime sous d’autres formes.
Ces usages loin d’être prévisibles à priori se sont construits pas à pas et il semble que dans l’univers numérique, les évolutions sont encore plus rapides.

Le réseau social Facebook, initialement réduit à la création de pages individuelles reliant les amis entre eux, est devenu une plateforme à lui tout seul d’où l’on peut jouer, acheter et visiter le web sans sortir de l’environnement de la firme.
Les services à succès de l’univers numérique partagent un procédé de fabrication, illustré par la maxime « ship first, fix later «  traduite par: « envoi d’abord, répare ensuite «  qui explique les extraordinaires évolutions des outils informatiques (3). Des logiciels, dits en bêta étaient mis en service, mais gardaient cette appellation le temps que les bugs de jeunesse soient réparés. Aujourd’hui, on voit cette appellation disparaitre tant ce sont tous les services proposés qui sont susceptibles d’être transformés parfois radicalement au grès du succès de telle ou telle fonctionnalité. Chaque clic fait par les utilisateurs est soigneusement noté. Les statistiques, une fois exploitées, mettent en avant ce qui rencontre un succès d’usage et en retrait ce qui n’est pas utilisé par les utilisateurs. Cette plasticité revendiquée permet d’adapter le service aux usages réels des utilisateurs. Mais bien évidemment, les aspects stratégiques ne sont pas en reste et les éditeurs ne mettent en avant que les usages susceptibles de favoriser ou de préserver leur modèle économique, au risque parfois de chagriner des usagers. Ceux-ci par leurs contributions minimes, invisibles, et multiples, contribuent à changer le monde au sein duquel ils évoluent. On retrouve ici un procédé classique des grands médias comme la télévision dont les diffuseurs adaptent aussi les programmes presque en temps réel avec les niveaux d’audiences. De là à dire que le Web est un média, il n’y a qu’un pas. Il n’est pas anodin de constater que dans les deux cas, le gratuit et le financement par la publicité sont des fondamentaux économiques majoritaires. Les grandes plateformes internet (Google, Facebook …) rivalisent elles aussi d’ingéniosité pour garder les utilisateurs captifs comme les chaines de télévision souhaitent empêcher leurs téléspectateurs de changer de chaine et leur proposent toujours plus de contenus diversifiés (info, jeux, fictions…).

Imaginez maintenant un service internet médical, utilisé par tous, patients et professionnels dont la logique de développement serait analogue. Les caractéristiques du service seraient susceptibles de changer à tout moment en fonction des succès ou échecs de fonctionnalités proposées, ou en fonction des opportunités stratégiques de ses dirigeants. Ne voyez-vous pas un risque ? De voir disparaitre une fonctionnalité bien utile à une minorité au profit d’une simplicité destinée à séduire le plus grand nombre ? Ou le risque de voir une «usine à gaz » construite pour satisfaire tout le monde, mais trop complexe pour être adoptée à grande échelle ?

C’est toute la difficulté du dossier médical personnel (DMP). La recette du succès des plateformes grand publique ne pourra pas y être appliquée sans difficulté. Il est évident que la proposition technologique initiale sera imparfaite du point de vue des usages. Pourrons- nous seulement adapter l’outil à la vie réelle? Pourrons-nous seulement protéger les usages minoritaires des logiques industrielles ou politiques ?

Pour répondre à ces questions, il semble qu’une voie a été choisie, celle du platformisme (4) . Je vous en parlerais dans un prochain billet, elle n’est pas exempte de question elle aussi bien qu’elle semble pertinente.

1 Homo Sapiens Technologicus – Michel Puesch http://michel.puech.free.fr/pages/0hst.html
2 Evoqué par Valérie Schafer, historienne des réseaux au CNRS, dans l’émissions « Place de la toile », France Culture, le 27/10/12.
3 A. Nelzin, le 31/07/12, Macgénération, article internet http://www.macgeneration.com/unes/voir/131822/-ship- first-fix-later-un-monde-en-beta, consulté le 26/11/12
4 H. Verdier, N Collin, « L’age de la multitude, entreprendre et gouverner après la révolution numérique », ed. Armand Collin

Les propositions du Dossier Médical Personnel (DMP)

Lorsque j’ai commencé ce travail de thèse, je souhaitais tout particulièrement étudier en profondeur l’outil proposé par l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé (ASIP Santé), le Dossier Médical Personnel (DMP). Je voyais en cet outil un futur inévitable pour la médecine et je souhaitait comprendre comment il allait être mis au service de la médecine générale. Voici donc une synthèse de la proposition technologique faite par le DMP en 2012 dans les documents de communication le concernant. Il conviendra ensuite d’apporter le regard critique nécessaire pour en distinguer les potentiels usages réels.

Contenu du DMP

Un dossier médical traditionnel

Le dossier médical personnel est un outil documentaire rassemblant les données de santé des patients sous forme dématérialisé, accessible par le biais d’internet.

D’abord,  le dossier médical personnel fonctionne et s’utilise en partie comme un dossier physique. Il comporte des sections permettant de classer des documents importants pour le suivi du malade. On y retrouve ainsi la structure suivante (1) :

  • comptes rendus,
  • synthèses,
  • imagerie médicale
  • traitements prescrits ou administrés,
  • dispensations,
  • plans de soins, protocoles de soins,
  • certificats et déclarations,
  • expression du titulaire.

Des contenus supplémentaires

Le DMP contient cependant des informations supplémentaires par rapport à un dossier médical traditionnel:

  • la liste des professionnels habilité à y accéder et les différents droits ouverts individuellement définissant les documents pouvant être consultés et les fonctions pouvant êtres effectués par chacun d’eux;
  • des documents masqués au patient lorsque leur contenus sensible n’as pas encore été annoncé au patient;
  • des documents masqués par le patient à un ou plusieurs professionnels ayant malgré tout accès au dossier (le médecin administrateur du dossier a toutefois accès à tous les documents sans masquage);
  • les traces, listant les accès au dossier, les modifications apportées par les utilisateurs au DMP et permettant de suivre les mises à jours. Ces traces sont opposables, peuvent servir de preuve pour un praticien que le recueil de donné à été fait ou qu’une information à été communiqué.

Les caractéristiques du DMP

Un dossier à jour en temps réel à tout moment

Le dossier peut être alimenté de façon aisée par les logiciels professionnels, ne nécessitant donc pas de «double saisie» des informations. Les documents peuvent être intégrées dès leur parution, important en particulier pour les  résultats d’examens complémentaires notamment. Les informations sont accessibles à tout moment et depuis n’importe quel poste équipé d’une CPS et des certificats en assurant la sécurité. Cela peut être particulièrement utile en situation d’urgence ou l’on consulte souvent un professionnel inconnu, à des heures ou des jours où il est difficile de récolter les informations directement auprès des professionnels habituels du patient. D’autre part, on dispose d’une fonction dite «bris de glace» permettant aux services d’urgences d’accéder au DMP même si le patient n’est pas en capacité de donner son consentement.

Un dossier de coordination, non exhaustif

Le DMP ne remplace pas votre dossier professionnel, il n’a pas vocation à être exhaustif. Il contient les documents et informations que vous jugez utiles à la coordination des soins de votre patient (2).

Les documents de communications vers les professionnels de la santé disponibles insistent sur la notion de coordination comme critère principal décidant de l’intérêt d’intégrer les informations au dossier médical personnel. Ainsi c’est bien un dossier communiquant et  non un dossier de suivis quotidien relatant les consultations successives. Cela impose dès lors d’effectuer un premier tri des informations et donc une première synthèse.

Un dossier collaboratif

le DMP facilite le partage d’information, en ville comme à l’hôpital: une fois intégrés au DMP, les comptes-rendus, les résultats d’analyses, les allergies, les traitements, par exemple, sont accessibles facilement et à tout moment (2) .

Chaque professionnel sera en charge de sélectionner les documents qu’il porte au dossier ce qui instaure un véritable travail collaboratif autour du dossier médical. Chaque utilisateur «source d’information», en plus du service médical directement apporté au malade, participe à la constitution de son DMP et à la coordination médicale. Cela permet aussi d’organiser des documents par thème et de rapidement observer les contributions de chacun. Les spécialistes appelés à traiter un patient et qui souvent ne disposaient que du courrier médical d’accompagnement et de leur propre dossier, pourront ainsi accéder à des informations de première main, et prendre en compte des éléments auparavant non communiqués.

Un support de communication avec le patient

Pour le patient, l’accès au DMP représente bien plus qu’un simple droit à consulter son dossier médical.

Maître de son dossier, il décide de sa création et de sa fermeture, gère les autorisations d’accès aux professionnels de santé pour y ajouter des documents et informations ou le consulter, et peut lui-même ajouter tout document ou information qu’il juge utile de porter à la connaissance des professionnels de santé qui le suivent (2).

Le DMP met le patient au cœur de la gestion des données de santé le concernant. Cela fournis un support important aux discutions médicales, cela permet au patient de s’approprier ses document et il y est incité par la nécessité constante qu’à le médecin gestionnaire du DMP de recueillir son consentement pour l’ajout de nouveaux professionnels accédant au DMP. Pour le patient, l’accès au DMP représente bien plus qu’un simple droit à consulter son dossier médical.

Maître de son dossier, il décide de sa création et de sa fermeture, gère les autorisations d’accès aux professionnels de santé pour y ajouter des documents et informations ou le consulter, et peut lui-même ajouter tout document ou information qu’il juge utile de porter à la connaissance des professionnels de santé qui le suivent (2) .

Si le patient investis cet outil, cela permet au médecin de répondre à des questions précises sur la base de documents communs ce qui réduit le risque d’erreur ou d’incompréhension.

Les professionnels de santé pourront ajouter dans le DMP des documents qui, du fait de leur caractère sensible, ne seront rendus visibles que lorsque vous aurez été informé de leur contenu (2) .

Là encore, la place du dialogue entre médecin et patient est réaffirmée comme première étape de l’information du patient et l’accès au DMP ne saurait remplacer la communication directe des informations.

Vous pouvez consulter l’ensemble des documents qui sont dans votre DMP, par internet depuis votre domicile par exemple, et être averti par courrier électronique à chaque fois qu’un nouveau document est déposé dans votre DMP (2) .

Enfin, cela participe d’une démarche globale de promotion de la santé et d’éducation thérapeutique qui, outre son implication directe sur l’efficacité des préventions effectuées par le médecin, renforce encore la place du dialogue entre médecin et patient dans la démarche holistique.

Un outil de communication directe entre professionnels de santé

Le DMP reprend aussi les caractéristiques de la communication traditionnelle entre les professionnels de santé. Les documents intégrés au dossier peuvent prendre la forme de courriers médicaux dont la rédaction justifie un travail de synthèse. Le documents sont comme auparavant destinés à un correspondant unique mais sont par défaut visibles à tous les professionnels de santé autorisés par le patient. Le niveau de sécurité de transit de ce moyen de communication est élevé puisque l’auteur et le destinataire de l’informations sont tous deux identifiés et authentifiés par leur carte professionnelle. L’information est d’autre part disponible en temps réel, libre de délais d’acheminement ou des heures d’ouverture des secrétariats. Ensuite, on dispose d’une traçabilité des accès permettant de justifier, le cas échéant, que les documents ont été compulsés.

Le DMP fait le lien entre les logiciels des cabinets de ville, des établissements et des plateaux techniques : dès lors que les informations médicales y sont déposées par le logiciel qui les a produites, des fonctionnalités prévoient de les diffuser vers les autres logiciels métier, et si elles sont structurées, de développer des services à valeur ajoutée médicale (2) .

Pour finir, le DMP permet une simplification du travail de secrétariat puisque les logiciels métiers des différentes professions seront progressivement rendus «DMP compatibles», c’est à dire compatibles entre eux d’une certaine façon avec le DMP comme point de convergence.

Un outil au service de la responsabilité médicale

Le devoir de continuité de soins est inscrit au code de déontologie médicale :

Article R4127-45 du code de la santé publique

Tout médecin doit, à la demande du patient ou avec son consentement, ou à ceux qu’il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins.

Tout médecin a le devoir de recueillir les données concernant ses malades de façon adapté et de communiquer les informations importantes dont il est détenteur aux professionnels. Il participe ainsi à la continuité des soins. Le DMP rend possible le suivi de ses actions de recueil et de communication d’information, protégeant ainsi le médecin d’attaques ultérieures car en cas de litige, c’est toujours au médecin d’apporter la preuve des actions de communications qu’il a réalisé.

L’hébergement des données de santé est une question importante. L’augmentation des quantités de données à conserver, les risques de destruction physique des supports de conservation fait localement, ou d’accès frauduleux s’ils sont hébergés à distance sont réels. L’utilisation du DMP permet un transfert de la responsabilité vers l’hébergeur pour les données qui y sont confinées.

L’externalisation des données de santé auprès d’un organisme spécialisé, distinct du professionnel ou de l’établissement de santé qui soigne le malade a été placé sous contrôle. Le but recherché est d’amener les acteurs de l’hébergement au plus haut niveau de sécurité afin d’offrir un espace de confiance aux patients et aux professionnels (2) .

Pour réaliser ce haut niveau d’exigences, les hébergeurs commencent pas une procédure d’agrément comprenant une demande d’agrément, un dépôt de dossier, un avis de la CNIL, un avis du comité d’agrément des hébergeurs (CAH) et enfin d’une décision du ministre.

Leur mission passe par la mise en œuvre des moyens permettant l’authentification, la traçabilité, le chiffrement, les télécommunications, les contrôles de la CNIL, et la pérennité des données.

Au total le DMP est un outil simple permettant au généraliste de faire héberger gratuitement des données de santé pour ces patients avec un haut niveau de sécurité suivant les recommandations concernant la protection des droits des patients.

Les fonctions du DMP

Création du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • information du patient par la remise d’une documentation, par l’entretien avec la patient;
  • recueil du consentement du le patient;
  • création de l’Identifiant National de Santé généré au moment de la création du DMP;
  • remise des codes d’accès (identifiant de connexion internet et de son mot de passe temporaire) qui permettrons au patient de consulter lui même son DMP sur internet.

Alimentation du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • rédaction ou sélection par le professionnel de santé d’un document à porter au DMP. Ce document doit être jugé utile à la coordination des soins;
  • information et recueil du consentement oral du patient à faire figurer ce document au dossier;
  • envoi du document vers le DMP via le site internet dédié ou via un logiciel métier compatible;
  • ouverture et fermeture des droits d’accès à ce document qui peuvent être faite manuellement par le professionnel de santé si celui ci en à la          –                  –         possibilité de part ses droits d’accès au DMP ou automatiquement selon le type de document concerné.

Consultation du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • saisie de l’INS du patient ou utilisation de la carte vitale pour l’accès au dossier du patient;
  • consultation des documents ou récupération des documents par téléchargement automatisés vers la base de donné du logiciel métier du praticien.

Gestion du DMP,

par le patient directement via le site internet ou par le professionnel gestionnaire du DMP choisis par le patient:

  • gestions des droits d’accès des professionnels par type de profession;
  • gestion des droits d’accès des professionnels individuellement;
  • gestion des droits d’accès document par document (liste des professionnels ayant accès à chaque document);
  • gestion des masquages au patients (documents contenant des informations sensibles nécessitant une annonce préalable au démasquage);
  • gestion des masquages aux professionnels de santé (certains documents peuvent figurer au dossier tout en restant masqués à tous les utilisateurs          –         hormis le médecin désigné par le patient comme gestionnaire de son DMP);
  • accès aux traces (listes des consultations et actions faites sur le DMP depuis sa création);
  • fermeture du DMP (à la demande du patient);
  • réactivation du DMP.
  1. Matrice d’habilitations des professionnels de santé [Cadre d’Intéropérabilité des SIS]: Asip Santé; http:// esante.gouv.fr/sites/default/files/CI-SIS_Matrice_Habilitations_PS_lecture.pdf consulté le 12/04/2012.
  2. Depliant professionnel de santé – L’essentiel sur le DMP. [Support de communication]: ASIP Santé; http:// www.dmp.gouv.fr/web/dmp/documents/depliant-ps consulté le 17/11/2012.