“Ship first, fix later” une logique industrielle incontournable ?

Comme le philosophe Michel Puech le soulignait dans son ouvrage homo sapiens technologicus (1) l’homme moderne fait corps avec son environnement et la technologie fait partie de cet environnement. Lorsqu’il grandit, il apprend le monde par tâtonnement et par découvertes successives; par la somme d’expériences ratées et réussies. Il trace ainsi des voies d’usages de la technologie comme nos ancêtres traçaient des sentiers dans la forêt. Ces usages sont issus des propositions faites par la technologie, mais dérivent de proche en proche pour s’éloigner parfois radicalement des fondements initiaux.
Dès la fin des années 60, le complexe militaro scientifico industriel (2), perfusé essentiellement de crédits militaires sur fond de guerre froide et de crainte d’une attaque nucléaire des centres de communication, constituait le réseau ARPANET, ancêtre d’internet. Quatre décennies plus tard, internet semble constituer une nouvelle révolution industrielle et proposer un espace où la vie s’exprime sous d’autres formes.
Ces usages loin d’être prévisibles à priori se sont construits pas à pas et il semble que dans l’univers numérique, les évolutions sont encore plus rapides.

Le réseau social Facebook, initialement réduit à la création de pages individuelles reliant les amis entre eux, est devenu une plateforme à lui tout seul d’où l’on peut jouer, acheter et visiter le web sans sortir de l’environnement de la firme.
Les services à succès de l’univers numérique partagent un procédé de fabrication, illustré par la maxime ship first, fix later “ traduite par: “envoi d’abord, répare ensuite “ qui explique les extraordinaires évolutions des outils informatiques (3). Des logiciels, dits en bêta étaient mis en service, mais gardaient cette appellation le temps que les bugs de jeunesse soient réparés. Aujourd’hui, on voit cette appellation disparaitre tant ce sont tous les services proposés qui sont susceptibles d’être transformés parfois radicalement au grès du succès de telle ou telle fonctionnalité. Chaque clic fait par les utilisateurs est soigneusement noté. Les statistiques, une fois exploitées, mettent en avant ce qui rencontre un succès d’usage et en retrait ce qui n’est pas utilisé par les utilisateurs. Cette plasticité revendiquée permet d’adapter le service aux usages réels des utilisateurs. Mais bien évidemment, les aspects stratégiques ne sont pas en reste et les éditeurs ne mettent en avant que les usages susceptibles de favoriser ou de préserver leur modèle économique, au risque parfois de chagriner des usagers. Ceux-ci par leurs contributions minimes, invisibles, et multiples, contribuent à changer le monde au sein duquel ils évoluent. On retrouve ici un procédé classique des grands médias comme la télévision dont les diffuseurs adaptent aussi les programmes presque en temps réel avec les niveaux d’audiences. De là à dire que le Web est un média, il n’y a qu’un pas. Il n’est pas anodin de constater que dans les deux cas, le gratuit et le financement par la publicité sont des fondamentaux économiques majoritaires. Les grandes plateformes internet (Google, Facebook …) rivalisent elles aussi d’ingéniosité pour garder les utilisateurs captifs comme les chaines de télévision souhaitent empêcher leurs téléspectateurs de changer de chaine et leur proposent toujours plus de contenus diversifiés (info, jeux, fictions…).

Imaginez maintenant un service internet médical, utilisé par tous, patients et professionnels dont la logique de développement serait analogue. Les caractéristiques du service seraient susceptibles de changer à tout moment en fonction des succès ou échecs de fonctionnalités proposées, ou en fonction des opportunités stratégiques de ses dirigeants. Ne voyez-vous pas un risque ? De voir disparaitre une fonctionnalité bien utile à une minorité au profit d’une simplicité destinée à séduire le plus grand nombre ? Ou le risque de voir une «usine à gaz » construite pour satisfaire tout le monde, mais trop complexe pour être adoptée à grande échelle ?

C’est toute la difficulté du dossier médical personnel (DMP). La recette du succès des plateformes grand publique ne pourra pas y être appliquée sans difficulté. Il est évident que la proposition technologique initiale sera imparfaite du point de vue des usages. Pourrons- nous seulement adapter l’outil à la vie réelle? Pourrons-nous seulement protéger les usages minoritaires des logiques industrielles ou politiques ?

Pour répondre à ces questions, il semble qu’une voie a été choisie, celle du platformisme (4) . Je vous en parlerais dans un prochain billet, elle n’est pas exempte de question elle aussi bien qu’elle semble pertinente.

1 Homo Sapiens Technologicus – Michel Puesch http://michel.puech.free.fr/pages/0hst.html
2 Evoqué par Valérie Schafer, historienne des réseaux au CNRS, dans l’émissions “Place de la toile”, France Culture, le 27/10/12.
3 A. Nelzin, le 31/07/12, Macgénération, article internet http://www.macgeneration.com/unes/voir/131822/-ship- first-fix-later-un-monde-en-beta, consulté le 26/11/12
4 H. Verdier, N Collin, “L’age de la multitude, entreprendre et gouverner après la révolution numérique”, ed. Armand Collin

Les propositions du Dossier Médical Personnel (DMP)

Lorsque j’ai commencé ce travail de thèse, je souhaitais tout particulièrement étudier en profondeur l’outil proposé par l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé (ASIP Santé), le Dossier Médical Personnel (DMP). Je voyais en cet outil un futur inévitable pour la médecine et je souhaitait comprendre comment il allait être mis au service de la médecine générale. Voici donc une synthèse de la proposition technologique faite par le DMP en 2012 dans les documents de communication le concernant. Il conviendra ensuite d’apporter le regard critique nécessaire pour en distinguer les potentiels usages réels.

Contenu du DMP

Un dossier médical traditionnel

Le dossier médical personnel est un outil documentaire rassemblant les données de santé des patients sous forme dématérialisé, accessible par le biais d’internet.

D’abord,  le dossier médical personnel fonctionne et s’utilise en partie comme un dossier physique. Il comporte des sections permettant de classer des documents importants pour le suivi du malade. On y retrouve ainsi la structure suivante (1) :

  • comptes rendus,
  • synthèses,
  • imagerie médicale
  • traitements prescrits ou administrés,
  • dispensations,
  • plans de soins, protocoles de soins,
  • certificats et déclarations,
  • expression du titulaire.

Des contenus supplémentaires

Le DMP contient cependant des informations supplémentaires par rapport à un dossier médical traditionnel:

  • la liste des professionnels habilité à y accéder et les différents droits ouverts individuellement définissant les documents pouvant être consultés et les fonctions pouvant êtres effectués par chacun d’eux;
  • des documents masqués au patient lorsque leur contenus sensible n’as pas encore été annoncé au patient;
  • des documents masqués par le patient à un ou plusieurs professionnels ayant malgré tout accès au dossier (le médecin administrateur du dossier a toutefois accès à tous les documents sans masquage);
  • les traces, listant les accès au dossier, les modifications apportées par les utilisateurs au DMP et permettant de suivre les mises à jours. Ces traces sont opposables, peuvent servir de preuve pour un praticien que le recueil de donné à été fait ou qu’une information à été communiqué.

Les caractéristiques du DMP

Un dossier à jour en temps réel à tout moment

Le dossier peut être alimenté de façon aisée par les logiciels professionnels, ne nécessitant donc pas de «double saisie» des informations. Les documents peuvent être intégrées dès leur parution, important en particulier pour les  résultats d’examens complémentaires notamment. Les informations sont accessibles à tout moment et depuis n’importe quel poste équipé d’une CPS et des certificats en assurant la sécurité. Cela peut être particulièrement utile en situation d’urgence ou l’on consulte souvent un professionnel inconnu, à des heures ou des jours où il est difficile de récolter les informations directement auprès des professionnels habituels du patient. D’autre part, on dispose d’une fonction dite «bris de glace» permettant aux services d’urgences d’accéder au DMP même si le patient n’est pas en capacité de donner son consentement.

Un dossier de coordination, non exhaustif

Le DMP ne remplace pas votre dossier professionnel, il n’a pas vocation à être exhaustif. Il contient les documents et informations que vous jugez utiles à la coordination des soins de votre patient (2).

Les documents de communications vers les professionnels de la santé disponibles insistent sur la notion de coordination comme critère principal décidant de l’intérêt d’intégrer les informations au dossier médical personnel. Ainsi c’est bien un dossier communiquant et  non un dossier de suivis quotidien relatant les consultations successives. Cela impose dès lors d’effectuer un premier tri des informations et donc une première synthèse.

Un dossier collaboratif

le DMP facilite le partage d’information, en ville comme à l’hôpital: une fois intégrés au DMP, les comptes-rendus, les résultats d’analyses, les allergies, les traitements, par exemple, sont accessibles facilement et à tout moment (2) .

Chaque professionnel sera en charge de sélectionner les documents qu’il porte au dossier ce qui instaure un véritable travail collaboratif autour du dossier médical. Chaque utilisateur «source d’information», en plus du service médical directement apporté au malade, participe à la constitution de son DMP et à la coordination médicale. Cela permet aussi d’organiser des documents par thème et de rapidement observer les contributions de chacun. Les spécialistes appelés à traiter un patient et qui souvent ne disposaient que du courrier médical d’accompagnement et de leur propre dossier, pourront ainsi accéder à des informations de première main, et prendre en compte des éléments auparavant non communiqués.

Un support de communication avec le patient

Pour le patient, l’accès au DMP représente bien plus qu’un simple droit à consulter son dossier médical.

Maître de son dossier, il décide de sa création et de sa fermeture, gère les autorisations d’accès aux professionnels de santé pour y ajouter des documents et informations ou le consulter, et peut lui-même ajouter tout document ou information qu’il juge utile de porter à la connaissance des professionnels de santé qui le suivent (2).

Le DMP met le patient au cœur de la gestion des données de santé le concernant. Cela fournis un support important aux discutions médicales, cela permet au patient de s’approprier ses document et il y est incité par la nécessité constante qu’à le médecin gestionnaire du DMP de recueillir son consentement pour l’ajout de nouveaux professionnels accédant au DMP. Pour le patient, l’accès au DMP représente bien plus qu’un simple droit à consulter son dossier médical.

Maître de son dossier, il décide de sa création et de sa fermeture, gère les autorisations d’accès aux professionnels de santé pour y ajouter des documents et informations ou le consulter, et peut lui-même ajouter tout document ou information qu’il juge utile de porter à la connaissance des professionnels de santé qui le suivent (2) .

Si le patient investis cet outil, cela permet au médecin de répondre à des questions précises sur la base de documents communs ce qui réduit le risque d’erreur ou d’incompréhension.

Les professionnels de santé pourront ajouter dans le DMP des documents qui, du fait de leur caractère sensible, ne seront rendus visibles que lorsque vous aurez été informé de leur contenu (2) .

Là encore, la place du dialogue entre médecin et patient est réaffirmée comme première étape de l’information du patient et l’accès au DMP ne saurait remplacer la communication directe des informations.

Vous pouvez consulter l’ensemble des documents qui sont dans votre DMP, par internet depuis votre domicile par exemple, et être averti par courrier électronique à chaque fois qu’un nouveau document est déposé dans votre DMP (2) .

Enfin, cela participe d’une démarche globale de promotion de la santé et d’éducation thérapeutique qui, outre son implication directe sur l’efficacité des préventions effectuées par le médecin, renforce encore la place du dialogue entre médecin et patient dans la démarche holistique.

Un outil de communication directe entre professionnels de santé

Le DMP reprend aussi les caractéristiques de la communication traditionnelle entre les professionnels de santé. Les documents intégrés au dossier peuvent prendre la forme de courriers médicaux dont la rédaction justifie un travail de synthèse. Le documents sont comme auparavant destinés à un correspondant unique mais sont par défaut visibles à tous les professionnels de santé autorisés par le patient. Le niveau de sécurité de transit de ce moyen de communication est élevé puisque l’auteur et le destinataire de l’informations sont tous deux identifiés et authentifiés par leur carte professionnelle. L’information est d’autre part disponible en temps réel, libre de délais d’acheminement ou des heures d’ouverture des secrétariats. Ensuite, on dispose d’une traçabilité des accès permettant de justifier, le cas échéant, que les documents ont été compulsés.

Le DMP fait le lien entre les logiciels des cabinets de ville, des établissements et des plateaux techniques : dès lors que les informations médicales y sont déposées par le logiciel qui les a produites, des fonctionnalités prévoient de les diffuser vers les autres logiciels métier, et si elles sont structurées, de développer des services à valeur ajoutée médicale (2) .

Pour finir, le DMP permet une simplification du travail de secrétariat puisque les logiciels métiers des différentes professions seront progressivement rendus «DMP compatibles», c’est à dire compatibles entre eux d’une certaine façon avec le DMP comme point de convergence.

Un outil au service de la responsabilité médicale

Le devoir de continuité de soins est inscrit au code de déontologie médicale :

Article R4127-45 du code de la santé publique

Tout médecin doit, à la demande du patient ou avec son consentement, ou à ceux qu’il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins.

Tout médecin a le devoir de recueillir les données concernant ses malades de façon adapté et de communiquer les informations importantes dont il est détenteur aux professionnels. Il participe ainsi à la continuité des soins. Le DMP rend possible le suivi de ses actions de recueil et de communication d’information, protégeant ainsi le médecin d’attaques ultérieures car en cas de litige, c’est toujours au médecin d’apporter la preuve des actions de communications qu’il a réalisé.

L’hébergement des données de santé est une question importante. L’augmentation des quantités de données à conserver, les risques de destruction physique des supports de conservation fait localement, ou d’accès frauduleux s’ils sont hébergés à distance sont réels. L’utilisation du DMP permet un transfert de la responsabilité vers l’hébergeur pour les données qui y sont confinées.

L’externalisation des données de santé auprès d’un organisme spécialisé, distinct du professionnel ou de l’établissement de santé qui soigne le malade a été placé sous contrôle. Le but recherché est d’amener les acteurs de l’hébergement au plus haut niveau de sécurité afin d’offrir un espace de confiance aux patients et aux professionnels (2) .

Pour réaliser ce haut niveau d’exigences, les hébergeurs commencent pas une procédure d’agrément comprenant une demande d’agrément, un dépôt de dossier, un avis de la CNIL, un avis du comité d’agrément des hébergeurs (CAH) et enfin d’une décision du ministre.

Leur mission passe par la mise en œuvre des moyens permettant l’authentification, la traçabilité, le chiffrement, les télécommunications, les contrôles de la CNIL, et la pérennité des données.

Au total le DMP est un outil simple permettant au généraliste de faire héberger gratuitement des données de santé pour ces patients avec un haut niveau de sécurité suivant les recommandations concernant la protection des droits des patients.

Les fonctions du DMP

Création du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • information du patient par la remise d’une documentation, par l’entretien avec la patient;
  • recueil du consentement du le patient;
  • création de l’Identifiant National de Santé généré au moment de la création du DMP;
  • remise des codes d’accès (identifiant de connexion internet et de son mot de passe temporaire) qui permettrons au patient de consulter lui même son DMP sur internet.

Alimentation du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • rédaction ou sélection par le professionnel de santé d’un document à porter au DMP. Ce document doit être jugé utile à la coordination des soins;
  • information et recueil du consentement oral du patient à faire figurer ce document au dossier;
  • envoi du document vers le DMP via le site internet dédié ou via un logiciel métier compatible;
  • ouverture et fermeture des droits d’accès à ce document qui peuvent être faite manuellement par le professionnel de santé si celui ci en à la          –                  –         possibilité de part ses droits d’accès au DMP ou automatiquement selon le type de document concerné.

Consultation du DMP:

  • identification du professionnel de santé voulant créer un DMP (par la possession de la CPS);
  • authentification du professionnel de santé (par la saisie du code porteur de la carte CPS);
  • saisie de l’INS du patient ou utilisation de la carte vitale pour l’accès au dossier du patient;
  • consultation des documents ou récupération des documents par téléchargement automatisés vers la base de donné du logiciel métier du praticien.

Gestion du DMP,

par le patient directement via le site internet ou par le professionnel gestionnaire du DMP choisis par le patient:

  • gestions des droits d’accès des professionnels par type de profession;
  • gestion des droits d’accès des professionnels individuellement;
  • gestion des droits d’accès document par document (liste des professionnels ayant accès à chaque document);
  • gestion des masquages au patients (documents contenant des informations sensibles nécessitant une annonce préalable au démasquage);
  • gestion des masquages aux professionnels de santé (certains documents peuvent figurer au dossier tout en restant masqués à tous les utilisateurs          –         hormis le médecin désigné par le patient comme gestionnaire de son DMP);
  • accès aux traces (listes des consultations et actions faites sur le DMP depuis sa création);
  • fermeture du DMP (à la demande du patient);
  • réactivation du DMP.
  1. Matrice d’habilitations des professionnels de santé [Cadre d’Intéropérabilité des SIS]: Asip Santé; http:// esante.gouv.fr/sites/default/files/CI-SIS_Matrice_Habilitations_PS_lecture.pdf consulté le 12/04/2012.
  2. Depliant professionnel de santé – L’essentiel sur le DMP. [Support de communication]: ASIP Santé; http:// www.dmp.gouv.fr/web/dmp/documents/depliant-ps consulté le 17/11/2012.

Transparence et universalité

Salvador Dalí, Persistance de la mémoire, 1931

Au début d’une ère technologique, les objets ou artefacts qui la mettent en œuvre coutent chers. On fabrique alors des objets destinés à l’usage d’une grande population. Ensuite ces objets sont perfectionnés et réduits, ils coutent alors moins chers et on les partages avec un groupe de gens plus petit. La miniaturisation évolue encore et la technologie devient personnelle. Enfin, on fait des économies d’échelle importante, la production devient industrielle, l’outil se démocratise et l’adoption devient massive. Enfin, au bout d’un certain temps, la technologie est tellement répandue qu’elle devient naturelle, présente au sein de multiples objets, lieux et comme une simple propriété transparente, on la dit alors pervasive ou universelle.

L’exemple utilisé par Rafi Haladjian (1), pionnier d’internet en France, lors des la conférence TEDxParis 2011 est celui de l’horloge. Du toit des églises (échelle d’une ville) elle devint un objet familial puis personnel (montre) et massif (montre bracelet). Enfin, plusieurs décennies plus tard, voici l’horloge sur les téléphones, les fours, les appareils vidéo et hifi. L’horloge est devenue transparente dans son usage car vous n’avez pas besoin de faire un effort conscient pour savoir l’heure qu’il est, vous savez intuitivement où se trouve l’information autour de vous et vous la consultez sans même vous en rendre compte.

On trouve de multiples exemples de cette évolution « naturelle » des technologies, l’informatique en est un autre puisqu’il y a aujourd’hui des puces et des calculateurs dans la plupart des objets électriques qui nous entourent, dans nos maisons, nos voitures et qu’ils commencent à communiquer entre eux.
Dans le domaine de la communication, nous sommes en 2012 en pleine transition d’une technologie d’un usage massif à un usage pervasif. L’usage du message texte court est devenu massif par l’utilisation des téléphones mobiles dans les années 90 avec le SMS ou Texto. Ce court message de 180 caractères était au départ une simple fonction annexe des téléphones mobiles mais son caractère pratique et économique lui a permis une forte expansion d’usage au point de constituer un véritable enjeu économique et de communication. Aujourd’hui cette forme de message court fait sa transition et devient pervasive en se libérant des téléphones pour aller se loger dans toutes les technologies qui nous entourent. L’usage de Facebook par la fonction statut et commentaires, l’usage de Twitter, et même les e-mails dont la fonction push nous permet une notification instantanée lors de leurs réception et dont on vois la longueur rétrécir dans leurs usages par la simplification du langage et des formes de politesses en sont des exemples. Nous ne sommes pas encore à la transparence réelle dans l’adoption car il nous faut encore souvent réfléchir au moyen que l’on choisis pour communiquer un cours message texte. Mais certains ont déjà fait le paris de cette transparence et l’on vois des objets naitre et permettre de poster des messages en votre nom sur Twitter lorsque vous en faite l’utilisation (2).

On assiste à un phénomène semblant inéluctable ou la société, dans son adoption collective d’une technologie, fait d’un usage personnel, un usage universel puis transparent.
Cette question de la transparence d’utilisation pose cependant plusieurs questions éthiques dans notre rapport avec la technologie et ces usages. La question principale est résumée par Michel Puesch (3) :

La transparence de la médiation technologique recèle un pouvoir d’opacité qui peut aller jusqu’aux formes extrêmes de manipulation.

Car en effet, l’usage d’une technologie, présente entre nous et le monde, transforme notre rapport avec lui. Il est par exemple évident que l’usage du téléphone pour communiquer transforme notre façon de parler et que certains messages visuels ne parvenant pas aux interlocuteurs, certaines conversations seront différentes si elles ont lieu de vive voix ou au téléphone.

Finalement, loin de pouvoir empêcher l’adoption universelle d’une technologie, il semble urgent d’étudier les répercutions qu’elle peut avoir sur le monde et sur nous même dans notre rapport avec lui. Ne pas l’adopter par principe c’est peut être se fermer à ceux qui l’ont fait et l’adopter aveuglément surement accepter d’avancer vers des dangers inconnus.

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1 Conférence TEDx Paris 2011 – Rafi Haladjian –

2 Un pèse personne propose de poster votre poids sur twitter automatiquement lorsque vous vous pesez afin de recueillir les encouragements et la pression de votre communauté – http://www.withings.com/fr/balance
3 Homo Sapiens Technologicus – Michel Puesch – http://michel.puech.free.fr/pages/0hst.html

Pourquoi ce carnet ?

Je fais une thèse sur les usages du numérique par le médecin généraliste. Je suis médecin généraliste et je me place ici dans la peau du chercheur. Quoi de mieux que d’adopter moi même le numérique et ces usages pour les étudier ?

Je suis donc allé voir ce que fonts les chercheurs qui s’approprient le numérique dans leurs recherches et je suis tout naturellement allé à la rencontre des chercheurs en sciences humaines qui ont créé le mouvement digital humanities en France. Un prochain billet reviendra sur ce mouvement de recherche. Mais leur particularité est, non seulement d’utiliser les outils numériques pour faire de la recherche en science humaines, mais surtout d’étudier ces outils, leurs usages ainsi que leurs répercutions sur le monde de la recherche, sur la science et la société.

Parmi leurs usages, celui qui m’a semblé le plus intéressant pour ma propre recherche est le carnet de recherche. C’est un blog sur lequel le chercheur poste régulièrement des billets divers et variés en lien avec son domaine de recherche. Certains carnets sont individuels, d’autres sont collectifs et toute forme de publication est acceptée allant de la simple vidéo intéressante au chapitre de livre en attente de parution.

Par l’adoption de cette forme de rédaction et d’échange au sein de ma recherche j’espère illustrer comment faire l’usage et s’approprier de manière éclairé un outil de recherche.
J’ai donc participé à la non conférence sur les digital humanities intitulée THATCamp 2012 à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) en septembre 2012 dont un atelier traitait de cette question et faisait la critique de cette forme de recherche (1).

J’ai repris ci dessous ce que nous avons dégagé comme grandes particularités de l’écriture ainsi que les question qu’elles soulèvent:

– liberté de style dans la forme d’écriture,
– liberté dans le but recherché par la publication,
– choix d’éditorialisation, de rythme de publication, d’organisation libre – partage de la connaissance,
– nouveau mode d’énonciation et style propre aux blogs scientifiques, -brièveté de l’écriture,
-écriture hyper-reliée,
-écriture pouvant être multimédia,
-une écriture ouverte à tous,
-une écriture sans évaluation préalable à la publication,
-des formes d’écritures assumant la subjectivité,
-une écriture oralisée.

Les questions qui ressortent de ces particularités sont les suivantes:

Quelle est la position de cette forme d’écriture vis à vis de l’écriture académique?
Peut-on dire que cette forme d’écriture est scientifique ?
Quel est l’enjeux communicationel ou conversationnel ?
Comment valoriser le temps et la place que peut prendre la rédaction d’un tel carnet dans le travail ?
Quelle est ou quelle pourrait être la reconnaissance institutionnelle la validation et l’évaluation des pratiques de cette forme de travail scientifique ?
L’écriture sur un carnet de recherche favorise-t-elle la réflexivité ?

Au total on fait ici la critique de l’outil et de son usage, ce qui me semble un préalable méthodologique important à leur adoption. Plus largement la critique logiciel(2) est un domaine qui commence à être étudié avec soin car les usages de ces outils nous donnent un autre rapport au monde.

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1 Collectif, « Comment écrire pour un carnet de recherche ? », in THATCamp Paris 2012 (« La Non-Collection ») [En ligne], mis en ligne le 28 septembre 2012, consulté le 01 octobre 2012. URL : http://editionsmsh.revues.org/324

2 voir Fuller E., Software Studies: A Lexicon. 2008 Jun 30; Available from: http://mitpress.mit.edu/catalog/item/ default.asp?ttype=2&tid=11476

 

Médecine et numérique : problématique

 Outils - Usages

La communication est au cœur du métier de médecin généraliste médecin de famille. Elle est essentielle à tous les niveaux et à chacune des étapes de la pratique de cette spécialité. Pourriez-vous exercer ce métier sans téléphone, sans boîte aux lettres, sans internet ? N’est-il pas indispensable de parler, d’écrire et de lire pour être médecin généraliste ?

En parallèle nous vivons une révolution des télécommunications.

Révolution spatiale et temporelle d’abord car la technologie nous permet d’échanger instantanément n’importe quelle information sous quelque forme qu’elle soit. L’échelle de temps pour la réalisation d’une tâche de communication est passée d’une semaine, lorsqu’il fallait, par exemple, attendre que le courrier soit dicté, tapé, envoyé, reçu et lu, à une journée le temps d’écrire, d’envoyer, de recevoir et de consulter ses mails.

Révolution qualitative aussi puisque nous passons d’une communication continue (entre un expéditeur et un destinataire) à une communication en parallèle (entre un auteur et ses contacts). Cela est illustré par l’arrivée des réseaux sociaux, où l’information est produite puis diffusée à un ensemble de contacts, et par l’éclosion des systèmes de travail collaboratif en ligne.

Avec ces transformations les attentes des malades ont changé. Quel médecin n’a jamais eu à faire face à l’incrédulité d’un malade lorsqu’une une information datant de trois jours auparavant n’as pas encore été transmise ?

Depuis 1997, l’obligation de la télétransmission des feuilles de soins électroniques est faite aux médecins conventionnés. Aujourd’hui, une majorité des cabinets de médecine générale utilisent l’informatique pour la gestion des données et l’internet pour l’échange d’informations.

C’est dans ce contexte qu’arrive un nouvel outil destiné aux professionnels de santé, le Dossier Médical Personnel (DMP). Plus qu’une base de données de type « dossier médical en ligne » c’est un moyen qui est offert aux utilisateurs d’être les auteurs d’une information et de la partager de façon sélective à un réseau d’autres utilisateurs. C’est aussi un moyen de conserver durablement ces informations numériques, indépendantes de la durée de vie du matériel, par la dématérialisation de l’information précisément.

La rigueur scientifique est de mise dans les usages qui vont être faits de ce nouvel outil médical. La médecine évoluant vers une certification avancée des pratiques, chaque décision fait potentiellement l’objet d’une analyse critique a posteriori tant sur le plan juridique que scientifique. L’affaire du Médiator© a mis en évidence la «  tolérance zéro » de la société française à l’égard des usages médicaux non ou mal validés. Le principe de précaution est devenu une règle et l’Evidence Based Médecine (EBM) pratiquée par la revue Prescrire© a le vent en poupe. Il y a là une évolution de la médecine vers une certification exhaustive des usages. Chaque décision médicale doit être motivée par une analyse précise des données recueillies, et conforme aux règles de bonnes pratiques. C’est le « Primum non nocere » d’Hypocrate. L’adoption de ce nouvel outil passe donc au préalable par une validation scientifique et donc par la recherche.

Au travers de cet outil qui est proposé, se pose en toile de fond la question des usages du numérique en médecine générale. Dans tous les domaines de recherches, en sciences, comme en sciences humaines et sociales, se pose la question des opportunités ouvertes pas les numériques. Autant en tan que matière, que source de donnée quantitatives, qu’en tan que nouveau médium de l’information, et vecteur de communication entres les hommes. La question devient alors vaste et systémique. Dans toutes les spécialités, la recherche avance et adapte ses méthodes à ce nouveau monde numérique dans lequel se sont bien des humains qui évoluent, humain que sont nos patient et que nous sommes nous même, médecins généraliste.

L’outil est inerte, neutre, il ne fait rien, il attend d’être utilisé. Tout au plus il constitue un potentiel en attente d’être réalisé. Un tourne vis peut aussi bien être utilisé pour visser que pour dévisser, il peut l’être pour la mécanique ou la menuiserie, il peut même être utilisé pour tuer. Le tourne vis, en lui même, n’est ni bon ni mauvais, il est pourtant dangereux et vous ne le laisseriez pas dans les mains de votre enfant de 3 ans.

L’outil n’est que l’interface entre notre pensée et monde. C’est l’usage qui est fait de cet outil qui nécessite adresse et apprentissage. C’est l’usage qui engage la responsabilité. C’est l’usage qui nécessite la technique ; la technique étant tout ce que l’homme construit et transmet autour de l’outil dans ce qu’il permet d’usages.

La médecine, science de l’humain, nous enseigne l’usage de techniques et savoirs permettant de soigner. Le savoir médical s’est construit sur l’accumulation de connaissances et d’expérience autour de ces usages permettant de classer un usage comme supérieur à un autre. L’usage de la radiographie est recommandé après certains traumatismes parce qu’il est supérieur à l’usage des 5 sens et de l’interrogatoire du médecin pour diagnostiquer certaines fractures.

Pour valider scientifiquement un usage, on tiendra alors toujours compte du contexte de ce qui existe déjà, de l’indication dans laquelle on souhaite évaluer cet usage et bien sur de tout ce qui est nécessaire à l’opérateur en amont et en aval de l’usage pour le mettre en œuvre correctement.

Le numérique ouvre un nouveau monde de relations entre les être humains et de relations avec nos traces, nos données donc avec nous même. Ce nouveau champ ouvert permet à l’homme d’évoluer dans un nouvel espace duquel le médecin généraliste ne peut pas se tenir à l’écart. De même, ces technologies ouvrent un champ immense d’évolution des usages qu’on peine encore à imaginer mais qui pourrait transformer radicalement le monde que nous connaissons. Toutes les disciplines commencent a se voir transformées par le numérique. De la littérature à la médecine en passant par la musique, ce champ de recherche et d’économie se voit investis par les chercheurs et les industriels.  La plupart découvrent les propriétés particulières du monde numérique et les transformations de paradigmes qui s’y opèrent.  On parle de plus en plus d’une révolution, créant la richesse de certains et la ruine d’autres, la mort de certains usages et la naissance de nouveaux.

Généraliste numérique

La thèse que je rédige traite des usages du numérique en médecine générale.
Mes recherches sur les usages m’ont toutes plus ou moins menées vers des travaux de sciences sociales et j’ai tout naturellement fait le lien avec les digital humanities qui travaillent dans se domaine. Un des fondements de ce courant de recherche est le décloisonnement cherchant à appliquer dans d’autres spécialités ce qui est découvert. La représentation des données m’intéresse tout particulièrement mais aussi les relations entre les utilisateurs de l’espace internet.
Si on prend la question dans l’autre sens, il est évident que la médecine générale est au carrefour des sciences humaines et sociales et des sciences médicales. Evident pour moi, médecin généraliste, mais j’aimerai aussi travailler dans le sens de remettre cela en avant et étayer ce point de vu dans le travail que j’entreprend.
Au total, pour tout ce qui touche au numérique et aux usages qu’on peut en faire pour l’interaction entre les individus, l’apport des chercheurs en sciences humaines, autant d’un point de vue méthodologique que d’un point du vue purement sociologique, pourrait m’être précieux dans cette recherche.
En conclusion j’ajouterai que puisque je fait une recherche sur les usages du numériques, je souhaite appliquer les méthodes que je découvres au fur et à mesure et quoi de mieux que l’utilisation du mode “participatif” et “ouvert” pour illustrer ce que peut apporter le numérique à la recherche, y compris en médecine générale.

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